Presseinfos zu ME/CFS — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS (2025)

Übersichtsarbeiten

2021 Review, in dem der aktuelle Stand zu möglichen Krankheitsmechanismen, zur Diagnose und zu potentiellen Behandlungsmöglichkeiten zusammengefasst ist.

Link zum Review

Die National Academy of Medicine (ehemals Institute of Medicine) hat im Jahr 2015 einen Report zu ME/CFS veröffentlicht, für den 9000 Studien ausgewertet wurden. Das Fazit: ME/CFS ist eine körperliche Erkrankung mit dem Leitsymptom Post-Exertionelle Malaise und muss dringend stärker erforscht werden.

Link zur Kurzzusammenfassung

Link zum gesamten Report

Hinweis zum Cochrane-Review

Der Chochrane-Review „Exercise therapy for chronic fatigue syndrome“ wird international von Wissenschaftler*innen und Organisationen aufgrund von methodischen Mängeln scharf kritisiert (z. B. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30305916). Seit 2015 wurde das Dokument sechsmal überarbeitet und soll jetzt komplett neu geschrieben werden, unterstützt durch externe Berater.

Die Chefredakteurin Dr. Karla Soares-Weiser schreibt dazu: „This amended review is still based on a research question and a set of methods from 2002, and reflects evidence from studies that applied definitions of ME/CFS from the 1990s. (…) We have decided, therefore, that a new approach to the publication of evidence in this area is needed; and, today we are committing to the production of a full update of this Cochrane Review, beginning with a comprehensive review of the protocol, which will be developed in consultation with an independent advisory group that we intend to convene.“

https://www.cochrane.org/news/publication-cochrane-review-exercise-therapy-chronic-fatigue-syndrome

Der Cochrane Review „Cognitive behaviour therapy for chronic fatigue syndrome in adults“ wurde 2021 aufgrund seiner Mängel mit folgendem Hinweis versehen: „This 2008 review predates the mandatory use of GRADE methodology to assess the strength of evidence, and the review is no longer current. It should not be used for clinical decision‐making. The author team is no longer available to maintain the review.“

Hinweis zur Pace-Studie

Eine der einflussreichsten Studien zu ME/CFS war die Pace-Studie. Diese sollte die Wirksamkeit von Aktivierungstherapie (Graded Exercise Therapy, GET) und Verhaltenstherapie (Cognitive behavioural therapy, CBT) beweisen. Die Studie wies große methodische Mängel auf und zeigte in unabhängigen Auswertungen für beide Therapien keinen signifikanten Effekt.

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29562932

Eine umfangreiche Analyse zur Pace-Studie von Dr. David Tuller, Public Health Journalist und „Senior Fellow in Public Health and Journalism“ der Universität Berkley, finden Sie hier:

https://www.virology.ws/2015/10/21/trial-by-error-i

Risikofaktoren

In einer Beobachtungsstudie mit 4500 Studenten hat der renommierte ME/CFS-Wissenschaftler Prof. Dr. Leonard A. Jason mit seinen Kollegen gezeigt, dass Menschen, die nach einem Pfeifferschen Drüsenfieber (EBV) ME/CFS entwickelt haben, schon als Gesunde Auffälligkeiten im Immunsystem hatten. Sie hatten außerdem nicht mehr psychische Symptome als diejenigen, die wieder vollständig gesund wurden.

https://doi.org/10.1093/cid/ciaa1886

Case-Studie zu ME/CFS nach einer EBV Erkrankung.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5510613/

Die Studie zeigt, dass die überwiegende Mehrheit von Erkrankten sich nach einer Infektion (EBV, Q-Fieber etc.) innerhalb von 6 Monaten wieder komplett erholte. Jedoch eine signifikante Gruppe von 11 % hatte auch nach sechs Monaten anhaltende Symptome und erfüllte die Kriterien für ME/CFS. Die Schwere der ursprünglichen Erkrankung war der größte Indikator für die anhaltende Krankheit und nicht demographische, psychologische oder mikrobiologische Faktoren.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1569956

Infektionskrankheiten als Auslöser

Ca. 3 von 4 Betroffenen berichten von einer Infektionserkrankung als Auslöser von ME/CFS (Froehlich et al., 2021; Salit, 1997). In einer prospektiven Studie aus dem Jahr 2006 zeigte sich, dass sowohl bakterielle als auch virale Pathogene in gleicher Häufigkeit ME/CFS auslösen. Die Studie untersuchte Personen, die sich mit dem Eppstein-Barr-Virus, dem Ross-River-Virus oder dem Bakterium Coxiella burnetii infiziert hatten. Nach 12 Monaten erfüllten 9 % der Infizierten die Fukuda-Kriterien für ME/CFS. Zwischen den Infektionserregern gab es keinen Unterschied in der Häufigkeit der ausgelösten ME/CFS-Fälle.

https://doi.org/10.1136/bmj.38933.585764.AE

Post-Exertionelle Malaise (PEM)

Anhand eines kardiopulmonalen Belastungstests (CPET) an zwei aufeinander folgenden Tagen kann das Kernsymptom, die Post-Exertionelle Malaise, nachgewiesen werden. Diese Meta-Analyse zeigt, dass die gemessenen Parameter bei Menschen mit ME/CFS im zweiten Test niedriger sind, während sie bei den gesunden Probanden ansteigen.

https://www.mdpi.com/2077-0383/9/12/4040/htm

DNA-Studie – bisher größte genetische ME/CFS-Studie (laufend)

Derzeit läuft mit 20.000 Teilnehmer*innen die weltweit größte genetische Studie zu ME/CFS. Sie analysiert die DNA der Probanden*innen, um herauszufinden, was eine Erkrankung wahrscheinlicher oder unwahrscheinlicher macht.

https://www.decodeme.org.uk

Niedrige Lebensqualität

Forscher der Universität Aalborg verglichen in einer Studie die Lebensqualität mehrerer chronischer Krankheiten. Menschen mit ME/CFS hatten aufgrund der Schmerzen und körperlicher Einschränkungen die niedrigste Lebensqualität. Diese war niedriger als z. B. bei Menschen mit Multipler Sklerose oder Krebs.

https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0132421

Burden of Disease und geschätztes benötigtes Forschungsvolumen

In Bezug auf Krankheitslast (Burden of Disease) und den Forschungsetat müsste das Forschungsvolumen für ME/CFS in den USA 14-fach höher liegen als jetzt (ca. 15 Millionen Euro im Jahr). In Deutschland sind bis 2021 keine öffentlichen Gelder in ME/CFS-Forschung geflossen.

https://content.iospress.com/articles/work/wor203173

Gestörter Energiestoffwechsel

Mehrere Studien zeigen Auffälligkeiten im Energiestoffwechsel bei ME/CFS. Diese Studie legt nahe, dass die Funktion des Enzyms Pyruvatdehydrogenase/PDH deutlich eingeschränkt ist. Die PDH ist für den Abbau von Zucker in Energie zuständig. Die Forscher nehmen außerdem an, dass ein Bestandteil im Blutserum der Patienten (z. B. ein Autoantikörper) dafür verantwortlich sein könnte.

https://insight.jci.org/articles/view/89376

Erkrankungsalter

ME/CFS hat nach epidemiologischen Daten aus Norwegen zwei Altersgipfel: von 10–19 (Jugend) und von 30–39 Jahren.

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25274261

Frühere Sterblichkeit

In einer Studie aus den USA zu den Todesursachen von ME/CFS zeigte sich, dass die Menschen mit der Erkrankung im Schnitt signifikant früher gestorben sind. Im Vergleich zur Gesamtbevölkerung waren diejenigen, die an Herzversagen oder Krebs gestorben sind, im Schnitt 24 Jahre jünger.

https://www.researchgate.net/publication/6940506_Causes_of_Death_Among_Patients_With_Chronic_Fatigue_Syndrome

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Author: Rev. Porsche Oberbrunner

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